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舌头和下嘴唇已萎缩，蔡磊说要在倒下之前干掉渐冻症 打开网易新闻查看更多视频 舌头和下嘴唇已萎缩，蔡磊说要在倒下之前干掉渐冻症 人生长短不一，但都有“倒计时”。
有的人，会提前收到自己的死亡通知书。
年月，蔡磊确诊渐冻症。
当时的他是京东副总裁，岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。
大多数渐冻症患者的均匀生涯期为～年。
一旦患病，无法逆转、无药可治。
多年来，渐冻症患者的治愈率为。
蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。
一年前，他写下《相信》，纪录自己与命运周旋的历程——困惑、绝望、不服、反击。
书中的他，是冒死三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种恐怖的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。
蔡磊称不论希望是多少，都会支出百分之百的兴奋本年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病早期。
“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳索捆着我，在墙吊颈着”，日常看似通常细小的动作，稍不留神，都大概是致命的。
但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到早晨十点、十一点。
蔡磊称自己情形不太好“我想，背面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也全力了，我先走一步。
去年年底时，他曾想过死，“得多病友嚎啕大哭，若是你都死了，我们就没有希望了”。
没有希望吗？“不能这么看”，哪怕不停在履历失败，蔡磊相信兴奋没有白搭，“去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队越来越壮大，即使我不行了，这个事业会延续。
“消极、抱怨没有用，每天能做的事就是不停冒死兴奋”。
让蔡磊意外的是，这样的《相信》，“原来能帮到的不仅是患者，另有得多艰难的人。
图为读者给蔡磊的留言本年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。
其中一小全体来自《相信》的版税，大全体来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。
生涯也是。
就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不消擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。
关于妈妈——“老妈买点，老妈下单”，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。
“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。
病情恶化后，蔡磊语言越来越含混，他不肯意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态。
关于爱人——前几年，因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作，蔡磊常和爱人段睿吵架，“现在不吵了，吵不动了。
我只希望她，不要消极，不要难堪，这是我最大的希望。
段睿的日程排得满满的，为了打理那个直播间，这位已经的会计师事务所合伙人从头做起，拼尽全力。
关于儿子——不多的互动，在早晨。
蔡磊举不起双手，有时，儿子会过来抱抱他。
“老师说他十分伶俐”，提起刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说，“一家人都下不过他，相信会成为一个良好的人才”。
“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。
蔡磊称“若是给他十年，秒杀它。
蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。
“给我的时间太短了，若是给我十年，秒杀它。
蔡磊轻轻一笑。
蔡磊担当央视新闻《相对于论》采访
